Door zelf onze gezondheidsgegevens in te zien en aan te kunnen geven met welke zorgaanbieders welke gegevens mogen worden gedeeld bij behandeling, zouden wij als burgers meer grip kunnen krijgen op onze eigen gezondheid. Het ministerie van VWS en het zorgveld stimuleren en faciliteren deze ‘digitale gezondheidsregie’. De ontwikkeling en implementatie van het nieuwe systeem voor digitaal inzien en delen van gezondheidsgegevens zijn in volle gang. Het Rathenau Instituut heeft in dit onderzoek de kansen en uitdagingen van het streven naar digitale gezondheidsregie in kaart gebracht, in het bijzonder de implicaties voor maatschappelijke waarden en eigen regie op gezondheid.
Het blijkt dat de focus bij de huidige technische en organisatorische ontwikkelingen ligt op privacy-aspecten en de positie van chronische patiënten. Minder aandacht is er voor de benodigde veranderingen in de zorgpraktijk, verschillende typen patiënten, waarden zoals autonomie van burgers, de rol van de zorgverlener en het gebruik van gegevens door derden. Het Rathenau Instituut meent daarom dat het goed is om de discussie te verbreden, en deze aandachtspunten op te pakken om de beloften van regie over gezondheidsgegevens echt waar te maken en tegelijkertijd burgers en patiënten te beschermen.
Overige bestanden: Bericht aan parlement