Artikel

Gezondheid centraal

Zorgvuldig data delen in de digitale samenleving

Voor dit rapport onderzocht het Rathenau Instituut voorbeelden van digitale diensten waarmee patiënten en gezonde mensen data delen om hun gezondheid te verbeteren. We laten zien dat het zorgvuldig en veilig delen van data gebaat is bij kleinschaligheid en focus op wat er echt nodig is. Dit rapport geeft overheid, zorgveld en politiek handvatten om te zorgen dat de inzet van digitale diensten voor gezondheidsdata past bij een ‘maatschappelijk verantwoorde digitale samenleving’.

Digitalisering van gezondheidsdata biedt kansen voor betere zorg op maat en voor preventie. Verschillende digitale diensten kunnen - in samenhang - het inzien, delen en benutten van elektronische gezondheidsdata mogelijk maken, ook buiten het zorgdomein. De publieke en politieke discussie gaat niet langer over het digitaliseren van het medisch dossier alleen. Het doel is ook om burgers te activeren om met hun eigen gegevens te werken aan hun gezondheid. De verwachting is dat burgers door zelf hun data te beheren meer grip krijgen op de zorg. Tegelijkertijd is het de vraag of op basis hiervan betere zorgadviezen worden gegeven, of burgers daardoor werkelijk meer regie hebben op hun gezondheid, en of regie over meer data door burgers wel zo wenselijk is. Dit rapport laat zien dat het zorgvuldig en veilig delen van data gebaat is bij kleinschaligheid en focus op wat er echt nodig is. Het geeft overheid, zorgveld en politiek handvatten om digitale diensten in te zetten voor de ‘maatschappelijk verantwoorde digitale samenleving’. Kwaliteit van data en van goede passende zorg staan hierbij centraal, en burgers worden beschermd tegen onwenselijk gebruik van hun data.

Bron: Niezen, M.G.H., Edelenbosch, R., Van Bodegom, L. & Verhoef, P. (2019). Gezondheid centraal – Zorgvuldig data delen in de digitale samenleving. Den Haag: Rathenau Instituut

Overige bestanden: Bericht aan Parlement

Media

Documenten