Het Rathenau Instituut wil met dit rapport urgente overwegingen geven voor waardevol gebruik van DNA-data van mensen. Met ‘waardevol gebruik van DNA- data’ bedoelen we: DNA-data benutten voor onderzoek of innovaties die de volksgezondheid of een ander maatschappelijk doel dienen én waarbij rekening wordt gehouden met publieke waarden.
In dit rapport gaan we dieper in op de technologische ontwikkelingen en de commercialisering en de internationalisering van de DNA-keten. We zetten de maatschappelijke doelen die beoogd worden met DNA-data op een rij en geven de uitdagingen en beperkingen die daarbij spelen. We analyseren de maatschappelijke en ethische kwesties rond de roep om steeds meer DNA-data, en met name in de context van commercialisering en internationalisering. We geven zeven belangrijke aandachtspunten, en dringen aan op het nemen van actie waarin volgens ons onderzoek oplossingen zijn gelegen. We ronden af met drie overkoepelende adviezen en een figuur die een overzicht geeft van de overwegingen en adviezen die we op basis van ons onderzoek aan de verschillende actoren geven. Voor ons onderzoek deden we deskresearch. Bronnen waren onder meer: literatuur, nieuwsberichten, rapporten van autoriteiten en de bestaande wettelijke kaders, zoals de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG).